För nöjes skull

Det finns bara en anledning till att någon mer än den närmaste familjen idag minns en ung, svart kvinna som 1951 dog på Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore: hon var till synes bara en inte speciellt enastående, gift med en karl som tidigare jobbat på stålverket, men nu drog hem mindre pengar och mer sexuella sjukdomar, mor till fyra barn, varav en på sinnesjukhus, och som ibland smet ut och gick och dansade tillsammans med sin kusin. Men det som dödade henne skulle också ge henne en form av odödlighet: en form av livmoderhalscancer. När forskare tog cellprov för att se om det inte gick att odla en linje mänskliga celler som inte dog efter ett par dagar (att det borde vara möjligt visste man efter experiment med möss), så visade det sig att Henrietta Lacks celler var precis vad man letat efter.

Ingen berättade dock för hennes familj, och det var först flera år senare som de fick reda på att deras mors celler användes i alla möjliga former av experiment: för att bota sjukdomar, för att se hur celler betedde sig i tyngdlöshet, för att se hur de påverkades av strålning. Ingen i familjen hade någon högre utbildning, och ingen förklarade ordentligt för dem vad som skedde, men helt plötsligt omringades de av journalister, och en del forskare som ville ta reda på mer om de celler de använde var dag i sin forskning. Samt en rättshaverist och skojare, som utnyttjade deras misstro mot sjukhuset och lovade att de äntligen skulle få lite av de pengar som den industri som byggts upp på HeLa-cellerna drog in.

Inte konstigt då att de till en början inte ville tala med Rebecca Skloot när hon ville intervjua dem för vad som skulle bli The immortal life of Henrietta Lacks: även om alla tidigare besökare inte talat över huvudet på dem eller annars varit ohjälpsamma, så var intrycken av allt som hänt dels att världen var skyldig dem ersättning – deras mors celler räddade liv, medan de själva knappt kunde betala för grundläggande sjukvård –, dels att trotts allt prat så visste troligen omvärlden mer om deras mor än de själva, och ingen ville hjälpa dem.

Således är Skloots bok uppbyggd kring flera teman: Henrietta Lacks liv, vad som skett med hennes celler efter det och andra liknande fall med etiska avvägningar, vad som hänt med hennes familj efteråt, och Skloots försök att kontakta dem och sedan tillsammans med Henriettas yngsta dotter Deborah ta reda på vad som gick att ta reda på, trots Deborahs misstro.

Det är alltså en bok som, förutom medicinsk forskning, tar upp etiska frågor kring hur man får behandla biologiskt material i forskning, hur man behandlat svarta patienter, misstro, social misär och den sorts gudstro som får en att skruva en smula oroligt på sig. Det är framför allt en väldigt respektfull bok om en kvinna som förtjänat den.

Read Full Post »